CAMAGÜEY.- Cada abril la sociedad y la prensa recordamos que existe el autismo. Posteamos carteles, contamos historias y publicamos fotos para solidarizarnos con las familias a las que un diagnóstico les ha cambiado la realidad y los sueños.

Pero en cualquier otra página del calendario, hay personas que habitan, permanentemente, esa marea azul que se roba estos días los titulares y la atención.

Hay gente como Eyisel Cortés Cossío, la joven educadora que por “política de cuadros” dirige hoy la especialísima escuela Héroes del Moncada, y aprende en el ejercicio, con sus colegas y alumnos, “de la condición más difícil de todas” las que estudió; y como Lissett, la mamá de Fernan, lideresa de una tribu de familias que comparte información, afectos y causa.

Lissette y Fernan, en una de las actividades por el Día de la Concienciación sobre el autismo.

Hay gente también como el chef Rolando, que los jueves de socialización concede recetas y mañas a los más grandecitos; y como los payasos Florecita y Cebollita, que se adaptan a la falta de electricidad y a la intranquilidad de un público distinto para provocar carcajadas y regalar globos.

Y hay gente como Aideli y su Kervin, Jorge y su Liam, como la maestra Aida y como Frank Luis.

Mientras sus pequeños disfrutan en el "brinca-brinca", Aidelis y Jorge (en el fondo) nos comparten sus historias.

UNA TRIBU QUE ES SOSTÉN

En el “brinca-brinca” hay una fiesta de risas y travesuras a la que no se le avizora término. Infinita la quisieran Aideli Martín Gutiérrez y Jorge Vázquez Hidalgo, contagiados por la alegría de sus niños y temerosos del momento de sacarlos de allí: “No, no funciona alertarles que quedan tantos minutos… Ellos se ‘encasillan’ en lo que les gusta. Habrá perreta”, explica él.

Ella comparte la fórmula: “Desviar la conducta, comprenderlos, tener mucha paciencia”, y pone cara de quien se alista para una experiencia dura. Una sola mirada a Kervin le devuelve la sonrisa con que inicia su historia:

“Él tenía el desarrollo típico de un niño hasta el año y medio. Entonces olvidó todas las palabras que ya pronunciaba, hasta su nombre. Sufrió una regresión paulatina, casi completa, lo único que recordó fue caminar. Gritaba mucho, hacía gestos que luego identifiqué como estereotipias. En mi familia me creían ‘loca’ porque nadie más quería reconocer que algo pasaba, hasta que el equipo de psiquiatría nos dio su opinión a todos.

“Allá en Carlos Manuel de Céspedes nos indicaron asistir a un salón de estimulación, donde pasaba horas gritando sin consuelo ni solución. Un martes por la tarde alguien me dijo: ‘si tuvieras familia en Camagüey, allá hay tres escuelas especiales y quizás…’. Ese viernes ya tenía matrícula aquí, donde vivimos desde hace casi tres años, en una casa prestada, un cambio radical para todos que hemos enfrentado unidos. Mi esposo a veces no pregunta tanto ni hace tan evidente lo que sabe, pero de momento sorprende diciendo algo que demuestra que sí, que está al tanto. Mi hija, como suele suceder con los hermanos de niños autistas, ha ‘crecido’ más rápido, sin celos, con mucha autonomía, comprensiva, paciente; mis hijos se entienden bien”, cuenta Aideli.

Y explica Jorge de su hijo Liam, de cuatro años: “¿Qué si te cambia la vida? Imagínate, él solo me tiene a mí, y yo a él y a mi madre, ya viejita, que hoy mismo está ingresada. Tengo que hacer malabares para atender la casa y a ellos. Cuando lo recojo, se acabó lo demás. Todos los niños necesitan atención y tiempo, pero ellos más, no tienen tan claro el peligro ni los límites entre lo que está bien y lo que no. También necesita más espacio, nosotros pasamos buen tiempo fuera de casa, porque no le gusta estar encerrado.

“A los dos años noté que no adelantaba en el habla. Además, él puede estar tranquilo y de momento alterarse de una manera que yo, sin tener experiencia como padre, comprendí que no era ‘normal’. Entonces lo llevé al CDO (Centro de Diagnóstico y Orientación) y de ahí, por sospechar del trastorno de espectro autista, nos enviaron a la escuela especial Héroes del Moncada. Aproximadamente a los siete años los expertos confirman o no el diagnóstico, mientras, recibe clases y estimulación diferenciada”.

Aideli aprovecha para agradecer: “Por suerte llegamos a esa escuela con un claustro que nació para esto y otras familias que transitan este camino. Adaptamos los aprendizajes, porque cada individuo es diferente, pero nos compartimos estrategias de motivación, experiencias, bibliografía, comprensión y sostén”.

“Encontrar esta comunidad me ha hecho más confiado, más esperanzado, menos solo en este proceso que no es de velocidad, y que no hay modo de saber a dónde llegará”, coincide Jorge.

De sueños habla Aidelis: “Juntos aspiramos a comunidades que respeten más lo diferente, que cuestionen menos, porque te hacen la vida difícil. Al principio una se frena de ir a los lugares de recreo porque en plena perreta sientes que cuestionan al niño o a ti. O te cuesta trabajar, ir a una reunión después de las 4:00 p.m. sabiendo que tu hijo no estará todo el tiempo quieto o callado, que repetirá las frases que digan por la ecolalia. He aprendido con el tiempo que el límite no está ni en Kervin ni en mí, sino en ellos; sin embargo, es inevitable que algunas veces me afecten esas actitudes.

“Yo no engaño a nadie: yo quisiera que mi hijo aprendiera y siguiera las pautas sociales, pero ¡no todos pueden! Aunque la familia y la escuela den lo máximo, en buena medida depende de su condición, de su cerebro. Por eso me paso la vida intentando educar en el pensamiento de que no todos respondemos a la norma, que hay más de un lenguaje para expresar lo que queremos, que no todos tenemos la misma paciencia o concentración, o la misma forma de caminar, de ser... Estas oportunidades de mostrarnos a la sociedad, de compartir nuestras vivencias, de vestirnos de azul y hablar del autismo, son como una luz”.

Aida recorre la ciudad con Dorian y Fabián, sus actuales alumnos.

LA NUEVA AIDA

Este curso la maestra Aida González Pacheco se hubiera estrenado como “reincorporada” en la escuela de siempre, seguramente con un primer grado, porque prefería completar ciclos. Y sí, se jubiló tras 44 años de trabajo. Pero dos niños de su último sexto cambiaron sus planes y en septiembre mudó a otra academia su expediente laboral.

“Me anunciaron que en mi grupo insertarían a dos pioneros con Trastorno del Espectro Autista. Sentí de todo; primero, susto. Debía asumir sola a 27 alumnos e impartir las siete asignaturas en un año definitorio. Se sumaba este reto grande. Mis dos estudiantes nuevos me conquistaron pronto, y cambié mi cuestionamiento de ¿estaré preparada? por ¿por qué no me tocaron desde quinto?”.

Aida, que siempre ha estado próxima a las familias, estableció una línea casi ininterrumpida con las madres de Liam David y Ernesto. De ellas y con ellos aprendió de autismo: “Ahora miro hacia atrás y sospecho que probablemente enseñé a otros niños con el espectro, aunque no se detectaran entonces. Sus comportamientos eran muy similares, sus gestos, la manera en que funcionaba su concentración, las explosiones… quizás con lo que hoy sé, hubiera podido serles más útil”.

Se supone que sentados cada uno junto a otro compañero del grupo, Liam David y Ernesto recibían ayuda. Pero ¿no serían Liam y Ernesto quienes más ayudaban? Si desde el frente del aula Aida transformó planes, estilo, estrategias docentes… ¿quién calcula cuánta magia repartió ese par a quienes permanecían más cerca? La última clase de Aida en la “enseñanza general” se pareció un poco más al deber ser del mundo que habitamos: tuvo más matices, más inclusión, más amor.

Flechada por el universo azul que Liam y Ernesto le presentaron, convencida de que ya no podía prescindir de tal color, Aida dijo adiós a su escuela y se presentó en “Héroes del Moncada”. Ahora imparte clases que no responden a una sola materia ni vienen tan programadas: lee Tres Héroes; nota inquietud, saca un mapa para ubicar Caracas, la capital de Venezuela... una señal la lleva a mostrarles la distancia hacia Cuba, que es en millas, pero puede convertirse en kilómetros... algo le sugiere otro cambio de rumbo, y clasifica kilómetros como una palabra esdrújula… Para entender la metamorfosis, quizá haya que verla contándolo, toda histriónica, y leer la verdad en sus ojos cuando admite: “Yo nunca había bailado, ni cantado, ni actuado, para enseñar nada, ¡ellos me han vuelto una artista!”.